உதவுங்கள் வாசகர்களே! – பிறந்த ஐந்து வாரத்தில் மரபணு கோளாறால் அவதியுறும் குழந்தை

சிங்கப்பூரில் பிறந்து ஐந்து வாரங்களே ஆன Zayn என்ற குழந்தை Spinal Muscular Atrophy நோயினால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பது மருத்துவர்களால் கண்டறியப்பட்டது.இது அரிதான மரபணு கோளாறு ஆகும்.சிகிச்சைக்கு அதிக பணம் தேவைப்படுவதால் குழந்தையின் குடும்பம் Ray Of Hope என்ற நிதி திரட்டும் தளத்தின் மூலம் ஆகஸ்ட் 19 அன்று நிதி உதவி கோரி பிரச்சாரத்தைத் தொடங்கியது.

இந்த நோய் மோசமான மரபணு கோளாறு ஆகும்.இது போன்ற கோளாறுகள் 10,000 உயிருள்ள பிறப்புகளில் ஒருவருக்கு ஏற்படுகிறது.

SMA என்பது ஒருவரின் விழுங்கும், உறிஞ்சும் மற்றும் சுவாசிக்கும் திறனைப் பாதிக்கும் மோட்டார் நியூரான்களின் இழப்பு காரணமாக ஏற்படுகிறது.

SMA-ஆல் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளிடம் பொதுவாக பிறந்தவுடன் அல்லது ஆறு மாதங்களுக்குள் அறிகுறிகள் தென்படும்.ஏற்கனவே சுவாச பிரச்சனைகளை அனுபவித்து வரும் Zayn-இன் வலது நுரையீரலை அகற்ற வேண்டியிருந்தது.இந்த வகை கோளாறுகளுக்கு உடனடியாக சிகிச்சையளிக்கப்படாவிட்டால் குழந்தைகளின் இரண்டாவது பிறந்தநாளுக்கு முன்பே இறந்துவிடுகிறார்கள் என்று NORD தெரிவிக்கிறது.

குழந்தைக்கு Zolgensma, Risdiplam ஆகிய இரண்டு சிகிச்சைகள் பரிந்துரைக்கப்பட்டதாக குடும்பத்தினர் கூறினர்.சிகிச்சையின் மூலம் செயலிழந்த SMN1 மரபணுவை மாற்றுவதை உள்ளடக்கியது.

இது ஒருவரின் மோட்டார் நியூரான்களை பராமரிக்க முக்கியமான ஒரு புரதத்தை குறியாக்குகிறது. சுமார் S$3 மில்லியன் வரை சிகிச்சைக்கு செலவாகும்.ஜெய்னின் கிரவுட் ஃபண்டிங் பிரச்சாரப் பக்கத்திற்கு நீங்கள் நன்கொடை அளிக்கலாம்.

குடும்பத்தின் இன்ஸ்டாகிராம் கணக்கையும் (@walkwithzayn) மற்றும் Facebook (@Walk With Zayn) ஆகியவற்றைப் பின்தொடரலாம்.